Jan 28, 2026
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Maladie neurodégénérative au même titre que la maladie d'Alzheimer, la maladie à corps de Lewy est mal diagnostiquée et encore mal comprise.
Cadavre de Lorraine Lewy au CHRU de Nancy : une journée contre l'errance médicale des patients
Quand l'esprit dérape, la mémoire s'efface, l'autre disparaît... Une maladie neurodégénérative comme la maladie d'Alzheimer, la maladie à corps de Lewy (MCL), souffre d'un sous-diagnostic et est encore peu connue.Elle est souvent incluse dans une grande famille de pathologies neuroprogressives et comparée à la maladie d'Alzheimer, alors qu'il ne s'agit pas d'une maladie psychiatrique.Elle est mal reconnue, même par les médecins, et touche près de 200 000 personnes en France, dont les deux tiers survivent au diagnostic.
"67% des patients ne sont pas diagnostiqués", selon France Alzheimer.Cependant, cette pathologie encore incurable est caractérisée depuis les années 1960 et présente des spécificités qui la distinguent de la maladie d'Alzheimer ou de la maladie fronto-temporale.Le MCL survient généralement après 50 ans. Les premiers symptômes s’apparentent parfois à ceux de la maladie de Parkinson.Cela peut aussi prêter à confusion.
"Dans la maladie à corps de Lewy (MCL), en plus des troubles de la mémoire, on aura tendance à avoir une altération des capacités visiospatiales", expliquait en 2023 dans nos colonnes le Dr. Il s'agit de patients qui ont des difficultés à juger d'une distance ou à calculer leurs pas sur une échelle.Un autre point très différent par rapport à la maladie d'Alzheimer est que nous avons des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson.On parle du syndrome de Parkinson avec marche lente, chutes, raideurs... et puis on a aussi des hallucinations avec des somnifères, ce qui n'est pas habituel dans la maladie d'Alzheimer. »
A l’occasion de la Journée mondiale du MCL, l’A2MCL appelle à la mobilisation pour « stopper l’errance médicale parmi les patients et construire pour eux un parcours de soins cohérent ».Pour communiquer ce message, l'Association des Soignants et Patients à Corps de Lewy tiendra un stand d'information dans le hall du Bâtiment de Neurologie du CHRU Central de Nancy, le mercredi 28 janvier, de 9h à 17h.Elle sera représentée par Catherine Vautrin, bénévole associative et pharmacienne à Metz.A cette occasion, l'A2MCL publie un appel adressé à la ministre de la Santé, Stéphanie Rist.Elle espère récolter 50 000 signatures pour soutenir ses revendications.Celles-ci se composent de trois points : « Construire une filière de diagnostic précoce fiable sur l’ensemble du territoire ; mettre en place un système de prise en charge des troubles mentaux et du comportement, y compris le déploiement en urgence ; et un plan national d’accompagnement et de formation sur les modalités du MCL pour les soignants et les professionnels de santé. »
Globalement, l'A2MC souhaite améliorer la prise en charge médico-sociale des patients atteints de la maladie et renforcer leur diagnostic en sensibilisant les soignants, à commencer par les médecins généralistes et les neurologues.
Statut de l'Association des Infirmiers et Patients à Corps de Lewy (A2MCL) Ce mercredi 28 janvier, Bâtiment de Neurologie de l'Hôpital Central de Nancy, de 9h à 17h.
